Vous vous êtes renseigné sur le sujet, et vous pensez que vous pourriez être autiste. Mais vous êtes perdu devant la masse d’informations souvent contradictoires qui se présente à vous. Comment passer des tests et obtenir éventuellement un diagnostic de trouble du spectre autistique (TSA) ? Vers quels professionnels se tourner ? On fait le tour du sujet dans cet article.

Je pense avoir un trouble du spectre autistique

Le trouble du spectre autistique, est-ce que cela peut me concerner ?

« Est-ce que je suis autiste ? » C’est un questionnement de plus en plus courant pour les personnes qui se sentent un peu extra-terrestres, à l’écart de la norme. L’évolution des recherches et des pratiques en ce qui concerne les neuroatypies font que davantage de personnes sont décelées et diagnostiquées.

L’autisme souffre encore malheureusement de lourds clichés. Le mot est utilisé de manière péjorative, et évoque immédiatement des personnes mutiques, qui se balancent ou se mutilent, et qui ne sont pas intégrées à la société « classique ».

Vous vous en doutez, c’est bien sûr très loin de la réalité de la majorité des personnes autistes, dont beaucoup s’ignorent jusqu’à l’âge adulte. Comment peut-on alors définir l’autisme ? Deux caractéristiques sont presque universellement retenues lorsqu’il s’agit de décrire ce fonctionnement :

  1. Des difficultés en ce qui concerne la communication et les interactions sociales
  2. Des comportements et intérêts répétitifs, avec des activités routinières marquées

Ce sont les deux éléments repris par les définitions « cliniques » du manuel de psychiatrie DSM-V ou de la CIM-11, qui est publiée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS). Mais que veulent-ils dire au juste ?

Difficultés sociales et comportements répétitifs

En ce qui concerne la communication et les interactions sociales, les personnes autistes ont souvent des difficultés pour comprendre instinctivement les émotions des autres, et elles passeront souvent par l’intellectualisation plutôt que par l’instinct. Elles pourront faire des faux pas sociaux, et il est courant pour elles d’avoir de grandes difficultés à maintenir des amitiés, à développer des relations amoureuses ou à s’intégrer à des groupes sociaux.

Pour prendre des exemples concrets, une personne autiste aura tendance à :

  • Ne pas savoir comment initier une conversation ou s’intégrer à un groupe
  • Avoir l’impression de toujours dire la mauvaise chose, d’être en décalage
  • Être isolée socialement, par incapacité ou peur du rejet
  • Ne pas percevoir les codes non verbaux (gestuelle, usages, etc.)
  • Masquer fortement ses difficultés afin de « paraître normale »

Pour ce qui est des comportements et activités répétitives, cela concerne plusieurs choses. Tout d’abord, les mouvements répétitifs associés à l’autisme. C’est-à-dire des balancements, le fait de marcher de long en large, de répéter des sons, de tapoter, manipuler ou jouer avec des objets ou des parties de son corps.

Il s’agit aussi d’une certaine rigidité dans le fonctionnement quotidien. Les autistes ont souvent développé des routines, et ont du mal à supporter les changements. On parle aussi souvent de leurs intérêts spécifiques poussés, c’est-à-dire des passions particulièrement dévorantes, avec souvent des collections d’objets ou d’informations.

Dernier point que l’on peut soulever : l’hypersensibilité/hyposensibilité sensorielle. C’est-à-dire que les personnes autistes ont souvent des sens qui paraissent bien plus aiguisés, ou bien moins aiguisés que la norme. Pour résumer tout cela, une personne autiste aura tendance à :

  • Avoir développé des gestes répétitifs, souvent de manière cachée
  • Être rassurée par la routine, les événements prévisibles. Les changements de dernière minute suscitent de la panique ou de la colère
  • Avoir des passions dévorantes, devenir expert de sujets parfois inhabituels. Les collections sont très courantes
  • Être très sensible aux sons, au toucher ou à la lumière. Ne pas supporter certaines textures par exemple. Ou à l’inverse, avoir du mal à sentir la douleur, la faim, etc.
  • Avoir développé des habitudes sociales routinières qui la rassurent

On ne peut faire ici que des critères très généraux, mais on voit que l’autisme peut se manifester de manière parfois plus discrète qu’on ne le pense, en particulier chez les personnes qui ont échappé à la détection lorsqu’elles étaient enfants.

Autre précision : le terme de « syndrome d’Asperger » est en train d’être abandonné en tant que catégorisation, au profit d’une catégorie plus large d’autisme, avec divers degrés de difficultés dans le quotidien et les interactions sociales. Si l’on se demande si l’on est autiste ou Asperger, la réponse est donc souvent : « les deux ! », puisqu’il s’agit globalement de la même chose.

Les profils qui peuvent passer inaperçus

On sait désormais que certains profils autistiques passent plus aisément inaperçus. Parmi ceux-ci, on peut citer les personnes présentant un haut potentiel intellectuel (HPI) en plus de l’autisme. Ils utilisent en effet couramment leurs capacités intellectuelles pour donner le change et « masquer » leur autisme, souvent au prix d’une grande fatigue.

Autre catégorie souvent invisibilisée : les femmes autistes. Les critères de diagnostic d’autisme ont en très grande majorité été établis sur des profils masculins, les profils féminins sont donc moins décelables. Par ailleurs, les petites filles (autistes ou autres) sont plus verbales plus tôt que leurs pairs masculins, et subissent des attentes sociales élevées. Elles sont notamment invitées à être sages, à ne pas montrer de colère. Leurs manifestations de souffrance sont donc plus internalisées, et donc moins visibles.

Plusieurs études montrent également une corrélation entre des capacités verbales importantes et le fait de ne pas être détecté. Cela s’explique simplement : les personnes autistes sont décelées en fonction de leurs difficultés de « communication » ; celles qui les compensent par une aisance à l’oral ou à l’écrit sont moins visibles.

Pour reprendre les mots de la chercheuse Ruth Baker, qui a consacré des recherches au sujet, ceux qui combinent ces profils sont d’autant plus en danger de ne pas être détectés :

« Parmi les individus les plus à risque d’être mal diagnostiqués ou non diagnostiqués, on trouve les adultes, les femmes, et les individus à haut potentiel intellectuel. »

Comment savoir si je suis autiste ? Les démarches à entreprendre

Quelles sont alors les démarches à entreprendre si l’on se pense autiste ? Il existe plusieurs options pour les personnes en questionnement, avec des coûts financiers et des délais d’attente variés. On va essayer de clarifier tout cela ci-dessous.

Quelles sont les options en termes de diagnostic ?

Il faut déjà savoir que seuls des médecins (psychiatre ou autre) sont habilités à poser un diagnostic d’autisme en France. Cela ne veut cependant pas dire que le parcours diagnostic se fait uniquement dans leurs cabinets. Souvent, un diagnostic d’autisme fera intervenir plusieurs professionnels (neuropsychologues, orthophonistes, etc.) qui pourront chacun faire un bilan spécifique.

Deux options sont couramment suivies par les personnes en recherche de diagnostic :

  • Le parcours dans le privé, qui est le plus rapide, mais qui a un coût important (entre 500 et 1 000 euros en moyenne)
  • Le parcours par des institutions publiques (Centres ressources autisme notamment), qui peut être très long, mais qui permettra de bénéficier de coûts réduits.

Si l’on passe par le privé, on pourra faire appel à un neuropsychologue spécialisé, qui fera ensuite valider son bilan par un médecin. On peut aussi s’adresser directement à un médecin psychiatre spécialisé, qui prendra en charge l’intégralité du parcours diagnostic. Vous trouverez plusieurs spécialistes dans l'annuaire des pro Atypikoo.

Dans le cas d’un diagnostic dans le public, vous serez vraisemblablement orienté vers un Centre ressources autisme (CRA) ou un organisme lié. Il est possible qu’on exige au préalable une lettre de recommandation d’un médecin. Ensuite, des bilans seront passés via cette institution, jusqu’à restitution d’un bilan, avec diagnostic ou non.

Les grandes étapes du diagnostic

Pour résumer, il faudra une première prise de contact avec un professionnel du secteur afin d’embrayer les démarches diagnostic. Voici les grandes étapes à suivre :

  • Se renseigner sur les caractéristiques de l’autisme, avec notamment des témoignages de profils similaires au sien
  • Prendre contact avec un médecin, psychiatre ou psychologue pour un premier avis – choisir un praticien formé au sujet !
  • Si besoin, se faire rediriger vers des structures publiques comme un CRA, ou vers un praticien du privé habilité à délivrer des diagnostics
  • Passer des tests auprès de professionnels spécialisés (neuropsychologues, orthophonistes, psychomotriciens…)
  • Attendre la restitution de ces tests pour recevoir un bilan, qui posera ou non le diagnostic

On l’a vu, ces étapes peuvent prendre un certain temps. Certaines listes d’attentes des CRA s’étendent sur plusieurs années, la faute à des services engorgés qui privilégient les diagnostics d’enfants. Il faudra donc bien se renseigner sur ses options.

L’« auto-diagnostic », un choix valide ?

Certaines personnes choisissent de s’« auto-diagnostiquer », c’est-à-dire qu’elles déterminent qu’elles sont autistes sans passer par la validation de professionnels du secteur. C’est un choix qui est souvent défendu par une partie de la communauté autiste. La raison, c’est que l’on tombe encore trop souvent sur des professionnels peu informés ou peu au fait des dernières recherches sur le sujet, ce qui écarte toute une frange de personnes qui sont pourtant autistes.

D’autres personnes choisissent également de ne pas s’appliquer le qualificatif d’« autisme », car elles ne ressentent pas le besoin de faire un diagnostic. Elles estiment que leurs difficultés s’expliquent certainement par une neuroatypie, mais sans ressentir un besoin absolu de confirmation.

On incitera cependant les personnes concernées à la prudence en ce qui concerne les « auto-diagnostics ». Pourquoi ? Parce qu’il est difficile d’avoir suffisamment de recul sur ses propres fonctionnements, même pour des personnes aussi méticuleuses que peuvent l’être les autistes ! Par ailleurs, les symptômes de l’autisme se chevauchent souvent avec ceux du trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ou même de troubles comme le stress post-traumatique. Il est donc important de bien comprendre l’origine de ses difficultés.

Cela ne veut pas dire qu’on ne peut pas soi-même comprendre que l’on est autiste, mais simplement qu’il faut faire preuve de prudence dans son cheminement !

Pour résumer

Si vous souhaitez savoir si vous êtes autiste, le diagnostic est un passage souvent obligatoire. Plusieurs options s’offrent à vous, et le parcours peut s’avérer assez long. On insistera fortement sur la nécessité de choisir des professionnels spécialisés dans le domaine, ou a minima formés avec une connaissance des dernières informations sur le sujet des neuroatypies.

Ce parcours diagnostic, bien que long, n’est cependant pas vain. Il apporte souvent un soulagement considérable à des profils qui se sont sentis « extraterrestes » ou inadaptés toute leur vie. On rappellera aussi qu’un bilan neuropsychologique n’est jamais anodin, même s’il ne débouche pas sur un diagnostic. Toute initiative pour mieux comprendre son fonctionnement et ses particularités permet de mieux compenser d’éventuelles difficultés, et de mieux s’accepter.

Publié par Cam

Journaliste HPI/TSA à la recherche du mot juste et d'un monde plus ouvert à la différence. Créatrice du podcast Bande d'Autistes !
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