L’autisme à l’âge adulte : les signes qui ne trompent pas

L’autisme est aujourd’hui reconnu comme un trouble du neurodéveloppement, au même titre que le trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité ou les troubles dys (dyspraxie, dyscalculie…). Si l’autisme peut encore aujourd’hui être associé à l’image de l’enfant qui se tape la tête contre les murs ou à celle du génie doté d’une intelligence hors-normes, nous savons aujourd’hui que cela ne correspond pas à la réalité pour la grande majorité des personnes concernées par l’autisme. Parmi eux, les adultes autistes peuvent souffrir de cette image stéréotypée à cause d’un manque de reconnaissance de leurs particularités souvent invisibles (comme en témoigne le fameux « Tu n’as pas l’air autiste » que l’on peut entendre aujourd’hui) mais aussi à cause d’un sentiment d’illégitimité, lié au fait de se sentir très éloigné de l’image de l’autisme véhiculée par les médias. Alors, comment se manifeste réellement l’autisme à l’âge adulte et comment l’identifier ?

La dyade autistique du DSM 5 : une classification pour mieux comprendre l’autisme à l’âge adulte

Selon la dernière version du Manuel Diagnostique et Statistique des Troubles Mentaux publié en 2013, le trouble du spectre de l’autisme est caractérisé par deux grands traits : les déficits de la communication et des interactions sociales, puis le caractère répétitif et restreint des comportements et des intérêts. Ces catégories établies par le DSM 5, que l’on retrouve sous l’appellation dyade autistique, sont intéressantes pour mieux comprendre les possibles manifestations de l’autisme à l’âge adulte. Il est à noter qu’il est ici question de l’autisme sans déficience intellectuelle, et que les formes plus sévères nécessitant une prise en charge complexe ne seront donc pas abordées dans cet article.

Les difficultés dans la communication et dans les interactions sociales

Les déficits de la communication et des interactions sociales, un des deux grands traits du trouble du spectre de l’autisme selon le DSM 5, sont eux-mêmes regroupés en trois sous-catégories :

• le déficit de réciprocité sociale ou émotionnelle ;
• le déficit de comportements de communication non verbaux ;
• le déficit du développement et de maintien des relations.

Le déficit de réciprocité sociale ou émotionnelle

Un des signes majeurs de l’autisme est le déficit de réciprocité sociale ou émotionnelle, autrement dit la difficulté à comprendre les pensées et les émotions des autres. Cela ne signifie pas une absence d’empathie comme on l’entend souvent pour l’autisme : la personne autiste a souvent une forte empathie émotionnelle, c’est-à-dire qu’elle ressent fortement les émotions des autres, mais peut avoir des difficultés à comprendre leurs pensées ou leurs intentions, et c’est l’empathie cognitive qui fait ici défaut. Ainsi, l’adulte autiste peut avoir du mal avec les sous-entendus, le mensonge ou le sarcasme car cela nécessite une capacité à comprendre l’implicite souvent faible ou inexistante dans l’autisme.

Le déficit de comportements de communication non verbaux

La personne autiste peut avoir des difficultés à adopter des comportements de communication non verbaux : c’est par exemple le cas du regard, comportement non verbal important dans les interactions sociales. Ainsi, l’adulte autiste a souvent du mal à regarder son interlocuteur dans les yeux, ou alors se force à le regarder sans que cela soit naturel. La communication non verbale passe aussi par les mouvements du corps comme ceux des bras ou de la tête, pouvant également faire défaut dans l’autisme.

Le déficit de développement et de maintien des relations

Enfin, la personne autiste a généralement des difficultés à développer et à maintenir des relations. Elle peut ainsi manifester un retrait social, ce qui ne signifie pas qu’elle ne souhaite pas entrer en relation avec ses pairs : elle cherche souvent la relation mais ne sait pas comment s’y prendre, ce qui l’amène souvent à s’isoler. On retrouve ainsi chez l’adulte autiste des difficultés à se faire des amis ou à s’engager dans une relation amoureuse, car cela nécessite des adaptations trop compliquées ou coûteuses en énergie pour lui.

Les comportements répétitifs et les intérêts restreints

Les comportements répétitifs et les intérêts restreints, faisant également partie des critères de l’autisme dans le DSM 5, sont divisés en quatre sous-catégories :

• les mouvements répétitifs ou stéréotypés ;
• l’intolérance au changement et l’adhésion inflexible à des routines ;
• les intérêts restreints ou fixes ;
• l’hyper ou hyposensibilité aux stimuli sensoriels.

Les mouvements répétitifs ou stéréotypés

La personne autiste peut avoir des mouvements répétitifs et stéréotypés, par exemple balancer ses bras ou marcher sur la pointe des pieds. Le caractère répétitif des mouvements dans l’autisme peut aussi se manifester à travers les objets : la personne autiste peut par exemple balancer une peluche de façon répétée ou faire tournoyer une toupie pendant des heures. Bien que ces exemples puissent paraître un peu extrêmes, cela donne quand même une idée de cette caractéristique que l’on peut retrouver dans l’autisme à l’âge l’adulte.

L’intolérance au changement et l’adhésion inflexible à des routines

La personne autiste présente souvent de grandes difficultés avec le changement et une adhésion inflexible à des routines. Une modification de ses habitudes quotidiennes, même mineure, peut ainsi générer beaucoup d’anxiété chez elle. Ainsi, si l’adulte autiste a pour habitude de prendre toujours le même petit-déjeuner à la même heure, changer un de ses aliments ou l’heure de son petit-déjeuner peut être particulièrement inconfortable pour lui.

Les intérêts restreints ou fixes

On retrouve souvent chez la personne autiste des intérêts intenses et restreints ayant une place parfois envahissante dans son quotidien. Ses centres d’intérêts sont parfois peu communs, comme les horaires de train ou l’histoire des drapeaux. Néanmoins, les adultes autistes peuvent se passionner pour des choses plus habituelles comme la lecture ou la musique, mais le temps consacré à ces intérêts pourra aussi être beaucoup plus important que la moyenne, et ce sera dans ce cas l’intensité et non la nature de l’intérêt qui pourra être considérée comme un signe de l’autisme.

L’hyper ou hyposensibilité aux stimuli sensoriels

Enfin, une autre grande caractéristique de l’autisme est l’hyper ou hyposensibilité aux stimuli sensoriels. La personne autiste peut ainsi être intolérante aux bruits forts, par exemple le bruit de la foule, ou encore aux lumières fortes que l’on peut retrouver dans certains espaces publics. Ces stimulations sensorielles génèrent souvent une grande fatigue chez les personnes autistes, qui auront alors tendance à éviter ces excès de stimulations. L’hyposensibilité est aussi présente dans l’autisme, et un adulte autiste hypersensible aux bruits et à la lumière peut également être hyposensible aux odeurs, ce qui peut l’amener à rechercher des odeurs fortes comme celles des parfums.

Identification du trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte

L’identification du trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte peut être distingué sous deux formes : l’autodiagnostic et le diagnostic officiel.

L’autodiagnostic

Le diagnostic du trouble du spectre de l’autisme chez l’adulte passe bien souvent par une phase d’autodiagnostic : un adulte peut effectivement s’identifier lui-même comme autiste, après avoir mené ses propres recherches sur le sujet ou fait l’objet d’une suspicion venant d’une personne extérieure. Parmi les adultes s’identifiant comme autistes, on peut retrouver plusieurs types de profils :

• Certains adultes revendiquent l’autodiagnostic comme suffisant: ils considèrent que se connaissant mieux que personne, leur analyse est plus légitime que n’importe quel diagnostic venant d’un professionnel et ne vont donc pas se lancer dans toutes les démarches nécessaires pour obtenir un diagnostic officiel. Si cela peut être suffisant pour les adultes concernés qui peuvent mettre un mot sur leur fonctionnement et mieux se comprendre, cela peut être insuffisant pour les adultes souhaitant que leurs besoins spécifiques soient reconnus par l’extérieur. L’autodiagnostic peut en effet apparaître comme peu crédible pour l’entourage ou le personnel médical, ce qui rendra beaucoup plus difficile la prise en compte de leurs besoins dans le milieu du travail par exemple.
• D’autres adultes vivent l’autodiagnostic comme une phase avant le diagnostic officiel : ils vont donc se lancer dans les démarches afin d’avoir la confirmation de ce qu’ils pensent à propos d’eux-mêmes. Si le diagnostic est confirmé, ils auront alors beaucoup plus de chances que leurs besoins spécifiques soient reconnus, même si cela prend généralement beaucoup d’efforts et de temps.

Le diagnostic officiel

Pour obtenir un diagnostic officiel, il existe deux voies possibles pour l’adulte se questionnant sur un éventuel trouble du spectre de l’autisme :

• Le Centre Ressources Autisme (CRA): C’est la voie classique. L’adulte contacte le CRA de sa région en vue d’un premier rendez-vous avec des professionnels spécialisés sur le trouble du spectre de l’autisme qui pourront le détecter après plusieurs entretiens et tests psychologiques, parfois avec les parents de l’adulte concerné. Si cela ne nécessite aucun coût financier, obtenir un diagnostic venant du CRA peut s’avérer particulièrement long : il y a en effet souvent plusieurs années d’attente après le premier contact, ce qui peut être décourageant pour la personne souhaitant obtenir un diagnostic.
• Le libéral: Une autre voie possible est celle de contacter un professionnel libéral également spécialisé dans le trouble du spectre de l’autisme, qui pourra également effectuer des entretiens et des tests avant d’être en mesure de poser un diagnostic officiel. Si la voie du libéral peut être beaucoup plus rapide que celle du CRA,  elle a aussi ses inconvénients : le coût financier est généralement élevé (plusieurs centaines d’euros) et il peut par ailleurs être très difficile de trouver un professionnel spécialisé dans l’autisme pouvant poser un diagnostic en dehors du CRA.

Ainsi, l’autisme présente un grand nombre de signes à l’âge adulte pouvant être identifiés par soi-même ou à l’aide d’un professionnel. L’adulte souhaitant être diagnostiqué pourra choisir la voie qui lui convient le mieux en fonction de ses possibilités financières, des professionnels disponibles dans sa région ou encore de l’importance que le diagnostic représente pour lui.