Je pense être autiste : signes et diagnostic TSA adulte
Neuroatypies

Je pense être autiste : signes et diagnostic TSA adulte

Delphine
24 juin 2023
6 min

Vous avez lu des témoignages, regardé des vidéos, et une question ne vous lâche plus : et si vous étiez autiste ? Vous n'êtes pas seul dans ce cas. De plus en plus d'adultes découvrent, à 30, 40 ou 50 ans, que leurs difficultés anciennes ont peut-être une explication. Encore faut-il savoir à quoi ressemble l'autisme à l'âge adulte, à qui s'adresser et combien de temps prévoir. Ce guide fait le point sur les signes, les étapes du diagnostic en France, les délais et les coûts.

Je pense avoir un trouble du spectre autistique

Les signes de l'autisme à l'âge adulte

L'autisme est un trouble du neurodéveloppement : il est présent dès l'enfance, même s'il n'est repéré que bien plus tard. L'image de l'enfant mutique qui se balance correspond à une minorité de situations. Chez beaucoup d'adultes, en particulier sans déficience intellectuelle, les signes sont discrets, compensés, parfois cachés au prix d'une grande fatigue. Les classifications internationales (le DSM-5 de l'Association américaine de psychiatrie et la CIM-11 de l'Organisation mondiale de la santé) retiennent deux grands domaines, qui se manifestent différemment d'une personne à l'autre.

Communication et interactions sociales

La première série de signes touche la réciprocité sociale. Il ne s'agit pas d'un manque d'empathie : beaucoup de personnes autistes ressentent fortement les émotions des autres, mais ont du mal à les décoder d'instinct et passent par le raisonnement là où d'autres comprennent d'un coup d'œil. Au quotidien, cela peut donner :

  • une difficulté à engager ou à terminer une conversation, à savoir quand c'est son tour de parler ;
  • le sentiment de toujours dire la mauvaise chose, ou de rater l'implicite, l'ironie, les sous-entendus ;
  • un regard qui fuit ou, au contraire, un contact visuel appris et forcé ;
  • des amitiés et des relations amoureuses difficiles à créer ou à entretenir, alors que le désir de lien est bien là ;
  • un épuisement après les moments sociaux, même agréables.

Routines, intérêts et sensorialité

Le second domaine regroupe les comportements et intérêts restreints ou répétitifs. Chez l'adulte, on observe souvent :

  • un fort besoin de routine et de prévisibilité : un changement de dernière minute peut provoquer une angoisse ou une colère disproportionnées aux yeux des autres ;
  • des intérêts intenses, parfois très spécialisés, sur lesquels la personne devient experte ;
  • des gestes répétitifs (balancement, tapotements, manipulation d'objets), souvent discrets ou réservés aux moments seuls, qui aident à s'apaiser ;
  • une sensibilité inhabituelle aux sons, aux lumières, aux textures ou aux odeurs, ou au contraire une moindre perception de la douleur, de la faim ou de la fatigue.

Aucun de ces signes, pris isolément, ne suffit. C'est leur présence durable, depuis l'enfance, et leur retentissement sur la vie quotidienne qui orientent vers un bilan. Plusieurs de ces signes se retrouvent aussi dans le TDAH, l'anxiété sociale ou des troubles psychiques : c'est tout l'intérêt d'un regard professionnel.

Les profils qui passent inaperçus

Certains adultes ont échappé au repérage pendant des décennies. C'est souvent le cas des femmes, dont les difficultés sont plus internalisées et qui ont appris très tôt à imiter les codes sociaux, des personnes à l'aise à l'oral ou à l'écrit, et des personnes à haut potentiel intellectuel, qui compensent par le raisonnement. Ce « camouflage » protège, mais il épuise et retarde la reconnaissance. Nous l'expliquons en détail dans notre article sur les profils neuroatypiques qui passent inaperçus.

Autiste ou Asperger ?

Le terme « syndrome d'Asperger » a disparu des classifications : le DSM-5 (2013) puis la CIM-11 regroupent toutes les formes sous le nom de trouble du spectre de l'autisme (TSA), avec des niveaux de besoin d'accompagnement différents. Si vous vous demandez si vous êtes « autiste ou Asperger », la réponse est donc souvent : les deux, c'est le même spectre. Pour l'histoire du mot et le vocabulaire à privilégier, voir que devient le syndrome d'Asperger.

Qui consulter pour un diagnostic d'autisme à l'âge adulte ?

En France, seul un médecin, le plus souvent un psychiatre, peut poser un diagnostic d'autisme. Le parcours fait toutefois intervenir d'autres professionnels : neuropsychologue, psychologue spécialisé, orthophoniste, parfois psychomotricien ou ergothérapeute, qui réalisent chacun une partie du bilan.

Le point de départ le plus simple reste votre médecin traitant. Il connaît votre histoire, peut écarter d'autres causes, vous adresser à un psychiatre formé à l'autisme de l'adulte et rédiger le courrier souvent demandé par les structures publiques. Les Centres ressources autisme (CRA), présents dans chaque région, coordonnent le diagnostic des situations complexes et orientent vers les équipes de proximité. La Haute Autorité de santé a publié des recommandations sur le diagnostic et l'évaluation de l'autisme chez l'adulte : signes d'appel, outils, place des proches et nécessité d'une évaluation pluridisciplinaire.

Concrètement, un bilan comprend en général :

  • un entretien approfondi sur votre développement et votre parcours, si possible avec un parent ou un proche qui vous a connu enfant ;
  • des outils d'observation et d'entretien standardisés, comme l'ADOS-2 ou l'ADI-R ;
  • une évaluation cognitive et, selon les cas, du langage, de la sensorialité ou de la motricité ;
  • la recherche d'autres troubles associés ou confondants (TDAH, anxiété, dépression) ;
  • une restitution, avec ou sans diagnostic, et des pistes d'accompagnement.

Public ou libéral : délais et coûts

Deux voies coexistent, et beaucoup d'adultes combinent les deux.

La voie publique (CRA, services hospitaliers, centres médico-psychologiques) est prise en charge par l'Assurance maladie. Son principal défaut est l'attente : les équipes sont saturées, donnent souvent la priorité aux enfants, et il faut parfois compter de longs mois, voire plus d'un an, avant un premier rendez-vous. Renseignez-vous directement auprès du CRA de votre région sur ses modalités pour les adultes.

La voie libérale est plus rapide, mais coûteuse. Les consultations de psychiatre sont partiellement remboursées selon le secteur, alors que les bilans neuropsychologiques et les outils comme l'ADOS-2 ne le sont pas. Selon les bilans réalisés, la facture totale va de quelques centaines à plus de mille euros ; certaines mutuelles remboursent une partie des séances de psychologue. Demandez un devis détaillé avant de commencer. L'annuaire des professionnels d'Atypikoo peut vous aider à trouver des praticiens près de chez vous.

Les grandes étapes du diagnostic

  • Noter vos observations : difficultés actuelles, souvenirs d'enfance, situations qui vous coûtent, avis de vos proches.
  • En parler à votre médecin traitant, ou consulter directement un psychiatre ou un psychologue formé à l'autisme de l'adulte.
  • Être orienté vers un CRA, une équipe hospitalière ou un professionnel libéral habilité.
  • Passer les bilans (entretiens, tests, questionnaires remplis par vous et vos proches).
  • Recevoir la restitution : diagnostic posé ou non, et recommandations.

Le parcours peut être long. Pendant l'attente, rien ne vous empêche d'adapter votre quotidien à ce que vous comprenez de votre fonctionnement : temps de récupération après les interactions, environnements plus calmes, routines qui vous sécurisent.

Et l'auto-diagnostic ?

Une partie de la communauté autiste défend l'auto-identification, notamment parce que l'accès au diagnostic reste difficile et que des professionnels peu formés passent encore à côté de nombreux profils. Se reconnaître dans des récits peut être une première étape précieuse. Il faut cependant rester prudent : il est difficile d'avoir du recul sur son propre fonctionnement, et les signes de l'autisme se recoupent avec ceux d'autres troubles, comme le stress post-traumatique ou l'anxiété. Les questionnaires en ligne aident à se poser des questions, pas à y répondre. Notre guide pour savoir si l'on est neuroatypique détaille l'intérêt et les limites de ces outils.

Après le diagnostic

Un diagnostic ne change pas qui vous êtes, mais il ouvre des portes. Il peut permettre de demander une reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH) auprès de la MDPH, d'obtenir des aménagements de poste ou d'études, et d'accéder à des accompagnements adaptés (psychoéducation, groupes d'habiletés sociales, aide à l'organisation). Depuis fin 2023, la stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027 prévoit notamment de développer le repérage, le diagnostic et l'accompagnement des adultes, même si les associations jugent les moyens encore insuffisants.

Même sans diagnostic au bout du chemin, un bilan neuropsychologique n'est jamais inutile : il éclaire vos forces, vos difficultés, et vous aide à mieux vous comprendre.

Pour résumer

Penser être autiste à l'âge adulte n'a rien d'exceptionnel. Si les signes décrits ici vous parlent depuis longtemps, commencez par en parler à votre médecin traitant, renseignez-vous auprès du CRA de votre région et, si vous en avez les moyens, comparez avec l'offre libérale. Choisissez des professionnels formés à l'autisme de l'adulte. Le parcours est souvent long, mais beaucoup le décrivent comme un soulagement : mettre enfin un mot sur une différence ressentie depuis toujours, et cesser de se croire « extraterrestre ».

Publié par Delphine

Delphine est la cofondatrice du réseau social de rencontre Atypikoo et l'auteure du livre "Dating Authentique". Depuis plusieurs années, Delphine explore, à travers ses écrits, les spécificités des personnes neurodivergentes et leurs interactions amoureuses.