Les personnes neuroatypiques qui se découvrent sur le tard rapportent souvent une certaine invisibilisation. Leurs proches peuvent ne pas les croire, ou considérer qu’elles sont trop « adaptées » pour pouvoir être autistes, TDAH, dys… Pourtant, il est tout à fait possible d’être autiste et de l’ignorer, ou de présenter des difficultés majeures qui ont été compensées. Pourquoi ? C’est ce que nous allons explorer dans cet article.

Petit rappel : la neuroatypie ne se « voit » » pas forcément

Commençons par un rappel utile : non, la neuroatypie ne se « voit » pas forcément. Certains autistes présentent ainsi des caractéristiques typiques, mais les masquent suffisamment en société pour être indétectables. De la même manière, des profils TDAH auront appris à cacher leurs « bizarreries » pour ne pas trop sortir du lot. Quant aux HPI, il n’est pas rare qu’ils aient appris très jeune à ne pas poser trop de questions, à ne pas « faire leur intéressant » comme leur diraient leurs proches.

Le résultat, c’est que les neuroatypies ne se voient pas comme le nez au milieu du visage, contrairement à ce qu’affirment encore certains professionnels. Vous pouvez être autiste et regarder dans les yeux et parler de manière fluide. Vous pouvez être TDAH sans gigoter et sans enchaîner les prises de risque… Ce qui compte, c’est bien la manière dont votre cerveau fonctionne, et pas votre apparence.

Cela explique aussi pourquoi certaines personnes réalisent sur le tard qu’elles sont neurodivergentes… Et pourquoi on a parfois tant de mal à accepter ses particularités et limitations !

Moins visible ne veut pas dire moins difficile

La communauté neuroatypique tend à s’éloigner de l’idée d’un « spectre »  de l’autisme ou du TDAH. C’est-à-dire qu’on se rend désormais compte qu’il n’y a pas des gens « très autistes » ou « peu autistes ». Par contre, il y a des autistes « très visibles »… Et d’autres moins. Et il y a différents niveaux de besoins d’accompagnement.

Une personne autiste en souffrance, avec des capacités d’adaptation limitées, pourra se balancer de manière visible et être mutique. Mais son voisin de table pourra être tout aussi affecté par la situation : c’est simplement qu’il ne le montrera pas de manière visible.

Ou pour dire les choses autrement : si je souffre de ma différence, mais que cela ne se voit pas, c’est qu’il est plus socialement acceptable pour moi de ne pas le montrer… Mais cela ne veut pas dire que je ne suis pas en train de dépenser une grande énergie !

Le cas courant, ce sont des personnes qui « gèrent » leurs particularités au quotidien, mais qui se retrouvent sans énergie le soir, qui considèrent leur maison comme un havre de paix où elles peuvent enfin se reposer. Cela peut aussi conduire à des burnouts : plus l’on compense longtemps, plus l’on masque longtemps, et plus la chute peut être dure.

Cela n’est donc pas anodin, et les conséquences sur la santé mentale sont nettes.

De nombreuses études montrent que les personnes qui masquent le plus sont plus touchées par des symptômes de dépression, d’anxiété, d’épuisement… Et peuvent même aller jusqu’à ne plus être certaines de leur « vraie » identité, voire être suicidaires. Faire tomber le masque est donc parfois un enjeu de survie.

Des représentations qui contribuent à cette idée reçue

Il faut dire que les représentations « classiques » » de la neuroatypie n’aident pas le grand public à se faire une idée mesurée du secteur. Pour la télévision ou le cinéma, les autistes sont des petits génies incompris aux compétences sociales catastrophiques (Sheldon Cooper, The Good Doctor…). Quant aux HPI, ils seraient étranges, zébresques, inadaptés socialement (comme dans la série française HPI). Pour le TDAH, on trouve des personnages agités, qui parlent vite… Mais on ne voit pas les difficultés du quotidien que cela peut apporter.

C’est dû en grande partie à un retard dans les critères diagnostiques. Ceux-ci ont historiquement été établis sur la part la plus « visible » » de la population neuroatypique. Or l’on sait désormais qu’il ne s’agit que de la partie visible de l’iceberg.

Les études récentes sont unanimes à ce sujet : il y a un sous-diagnostic conséquent des profils autistes et TDAH, à cause de critères datés. Pour les HPI, cela n’est pas le cas, puisque ces derniers représentent toujours très exactement 2 % de la population. Bien que pour certains, les critères de douance pourraient être remis en question. Quant aux « dys », ils ne bénéficient tout simplement pas d’une visibilité suffisante dans l’espace public pour être considérés par de nombreux professionnels.

Neurodivergence : qui sont les grands « invisibles » ?

On se rend donc de plus en plus compte que certains profils sont davantage invisibilisés. Quelles sont alors les catégories de population concernées ?

Autisme/TDAH et HPI : un cocktail détonnant

Il apparaît de plus en plus que le haut potentiel intellectuel (HPI) permet de « masquer »  plus efficacement. Avec leurs capacités d’adaptation, ceux qu’on appelait encore récemment les surdoués peuvent analyser et imiter des codes sociaux de manière plus efficace.

Le résultat, c’est que les personnes qui sont à la fois HPI et autistes, HPI et TDAH, ou HPI et dys, ont de bonnes chances d’être passées inaperçues. En général, si la détection n’a pas eu lieu pendant l’enfance, la personne pourra arriver à l’âge adulte sans connaître ses particularités. Elle aura alors souvent le vague sentiment de détonner d’une manière qu’elle n’arrive pas bien à identifier.

Les performances intellectuelles des personnes présentant un haut potentiel sont en effet un outil pour compenser les grandes difficultés sociales que peuvent connaître les fonctionnements neurodivergents. Cela ne veut pas dire que les difficultés n’existent pas, mais qu’elles sont compensées par une rapidité de réflexion, une bonne répartie, ou une bonne analyse des situations.

Femme, autiste et/ou TDAH : les grandes oubliées ?

L’autre grande catégorie de population qui est souvent invisibilisée, c’est très souvent les femmes. La première raison est d’ordre scientifique : les critères diagnostiques ont en grande majorité été établis sur de jeunes garçons. Les présentations de symptômes typiquement féminins n’apparaissent ainsi pas dans les manuels de détection.

Une autre raison est sociétale. Les études sur le sujet montrent que les femmes neurodivergentes ont des symptômes qui sont moins visibles. C’est largement dû aux rôles genrés. Par exemple, les femmes autistes réprimeront plus leurs crises de colère que les hommes autistes, pour qui il est plus attendu d’exprimer cette émotion.

Comme le soulignait la chercheuse Emma Craddock, de l’université de Birmingham : 

« Les femmes avec TDAH et les femmes autistes diagnostiquées tardivement ont un masking souvent efficace […] car il y a plus de pression sur les femmes en termes de bonne conduite, d’avoir un comportement adapté, de passer sous silence leurs difficultés. »

Les manifestations de souffrance sont aussi souvent moins visibles. Là où un homme présentant un TDAH pourra montrer des prises de risque (conduite trop rapide, prise de drogues, bagarres…), une femme TDAH aura tendance à être plus discrète dans la manifestation de sa douleur (boulimie à la maison, automutilation, relations sexuelles risquées…).

Comme le rappelait la docteure Ruth Baker dans une étude consacrée à l’autisme, la multiplicité est en soi source d’invisibilisation :

« Parmi les individus les plus à risque d’être mal diagnostiqués ou non diagnostiqués, on trouve les adultes, les femmes et les individus à haut potentiel intellectuel. »

Autrement dit : si l’on combine les trois, on a d’autant plus de chances de ne jamais être détectée !

Le rôle du langage et de la maîtrise des codes du français

On l’a évoqué brièvement plus haut, le langage joue un rôle majeur dans l’invisibilisation. Les profils neuroatypiques invisibles ont souvent inconsciemment fait du langage un bouclier. Ils s’adapteront automatiquement à la manière de parler de leur interlocuteur ou du lieu dans lequel ils se trouvent.

C’est ainsi qu’ils pourront faire illusion dans un groupe social qui ne leur est pas familier… Voire carrément prendre l’accent de quelqu’un sans s’en rendre compte ! Il s’agit d’un processus de protection, qui va avec le masque social. C’est parfois conscient, mais la plupart du temps la personne ne se rend pas compte de cette flexibilité de communication.

À ce petit jeu, les personnes présentant un haut potentiel verbal excellent d’ailleurs souvent. Les personnes neurodivergentes invisibles qui passent un test de QI sur le tard découvrent en effet souvent des scores importants dans le secteur du langage.

L’alexithymie peut jouer un rôle dans sa propre perception

Dernier point que l’on peut mentionner : l’alexithymie. Pour se rendre compte de son décalage, il faut déjà en être conscient ! L’alexithymie, ce sont les difficultés à se rendre compte de ses processus mentaux et de ses émotions. C’est quelque chose de très courant chez les personnes autistes, et dans une moindre mesure chez les autres profils neuroatypiques.

Or pour être détecté et rapporter des informations fiables sur ses émotions, son sentiment de décalage avec le monde ou ses éclats de colère/tristesse, il faut bien sûr les ressentir. C’est donc également un élément qui peut favoriser l’invisibilisation des personnes neuroatypiques.

Dire ou ne pas dire qu’on est neurodivergent ?

On peut se demander s’il s’agit d’une bonne idée de révéler sa neuroatypie lorsqu’on est en apparence très « adapté ». C’est bien sûr un choix très personnel. Lorsque notre adaptation ne suffit pas et qu’elle nous cause des problèmes émotionnels et/ou mentaux, il me semble cependant important que cela soit pris en compte. D’autant plus qu’on vient de voir que le masque social a un coût mental important sur le long terme.

Cela dit, il est tout à fait possible de parler de ses besoins sans forcément révéler sa neuroatypie. Par exemple, dire qu’on est hypersensible au bruit, qu’on a des particularités de vision qui rendent les néons agressifs… Sans dire qu’on est autiste. Ou bien expliquer qu’on a besoin de stimulation et que si l’on marche de long en large, c’est pour mieux se concentrer… Sans dire qu’on présente un TDAH.

Ce sont donc des possibilités pour les personnes qui ne souhaitent pas se défaire de leur cape de super-neuroatypique très (trop ?) adapté. À l’inverse, il est aussi possible de faire de sa neurodiversité un enjeu de ses relations, et d’exiger d’être respecté dans son intégralité. L’important, c’est d’écouter ses besoins.

Conclusion : les profils invisibles

Certains profils sont invisibles pour la population générale, mais cela ne veut pas dire que leurs difficultés ne sont pas réelles. Il faut garder en tête que les critères diagnostiques sont arbitraires, et que la manière dont nous nous présentons au monde ne reflète en rien notre réalité intérieure.

Heureusement, les choses changent, et de plus en plus de représentations variées de personnes neurodivergentes sont propagées. C’est aussi cela qui permettra aussi une meilleure prise en compte des profils invisibles, et une meilleure détection.

Publié par Cam

Journaliste HPI/TSA à la recherche du mot juste et d'un monde plus ouvert à la différence. Créatrice du podcast Bande d'Autistes !
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17 commentaires sur « Tu n’as pas l’air autiste ! » – Pourquoi certains profils neuroatypiques passent inaperçus