Dyslexie, dyspraxie, dyscalculie… Autant de termes qui restent encore flous pour beaucoup de personnes, et qui les concernent parfois sans qu’elles le sachent. Qu’est-ce que la constellation des « dys » et comment reconnaître si l’on peut être concerné ?

Explorer la « constellation des dys »

L’expression « constellation des dys » a été popularisée par le docteur Michel Habib, qui a publié un ouvrage éponyme sur le sujet en 2014. Il y décrit ce que sont les dys, les différentes catégories, ainsi que la manière dont cela affecte les personnes touchées.

Qu’est-ce qu’un dys ? On peut qualifier un dys de dysfonctionnement durable, de l’ordre du trouble, qui concerne des fonctions particulières de notre cerveau. Ce sont des troubles qui affectent le domaine de l’apprentissage. Typiquement, une personne aura des difficultés à acquérir des compétences liées au langage, au calcul, à la gestuelle ou à d’autres domaines.

Il faut préciser que les troubles dys ne sont aucunement liés à un déficit intellectuel. On peut très bien être haut potentiel et avoir un dys. C’est bien l’apprentissage qui pose des difficultés, et pas les capacités de raisonnement de la personne.

Une étude datant de 1996 s’était ainsi penchée sur des enfants concernés par une dyscalculie. Elle révélait que les QI des 140 enfants testés s’étendaient de 80 à 129, soit une moyenne de 98. Or le QI moyen de la population est de 100. Il n’y avait donc pas d’écart significatif entre les différents QI des personnes concernées et celles de la population générale.

Les dys sont souvent plus visibles lors de l’enfance à l’école, mais il est aussi possible qu’ils passent inaperçus jusqu’à l’âge adulte. Cela dépend notamment des moyens de compensation que la personne a su mettre en place.

Dys : qui est concerné ?

Les statistiques que l’on trouve sur le sujet varient grandement d’une source à l’autre. Un rapport de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), publié en 2017, estimait que les troubles de l’apprentissage concernaient jusqu’à 40 % des enfants.

De son côté, la Haute Autorité de Santé estimait la même année que la part s’élèverait plutôt à 6 à 8 %. Cela reste un pourcentage comparativement élevé, qui indiquerait qu’un nombre important d’enfants et d’adultes sont concernés.

Dyslexie, dyspraxie, dyscalculie… Les différents types de « dys »

Il faut d’abord noter que la liste des « dys » varie selon la source qu’on utilise. Chez le DSM-V, c’est-à-dire la classification de référence de la psychiatrie, on ne trouve que trois dys. Mais la Fédération française des dys en liste bien plus. En voici une liste non exhaustive :

  •     La dyslexie, c’est-à-dire un trouble des apprentissages dans le secteur de la lecture
  •     La dysorthographie, qui intervient dans l’apprentissage de l’écriture
  •     La dyscalculie, qui concerne l’apprentissage du calcul
  •     La dyspraxie, un trouble de l’apprentissage des fonctions motrices et visuo-spatiales
  •     La dysphasie, un trouble de l’apprentissage du langage oral
  •     La dysmnésie, qui affecte la mémoire à long terme ou encore la mémoire de travail
  •     Le trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est également souvent classé parmi les « dys »

La classification internationale des maladies de l’Organisation mondiale de la santé (CIM 11) dispose quant à elle d’une catégorie « générique », qu’elle appelle « trouble du développement avec autre altération précisée de l’apprentissage ».

Autre point à préciser : les « dys » n’ont pas la même intensité d’une personne à l’autre. Une personne pourra ainsi avoir une dyspraxie conséquente au point qu’elle ne parviendra pas à conduire une voiture, alors qu’une autre sera simplement un peu maladroite. Les dys peuvent également se combiner, une personne peut en avoir plusieurs.

On note a priori une surreprésentation de certains troubles dys par rapport à d’autres. Selon le New England Journal of Medicine, 80 % des personnes ayant un trouble de l’apprentissage sont concernées par la dyslexie. Il faut cependant mesurer ce chiffre : si ce dys est aisément identifié et identifiable, cela ne veut pas dire qu’il est nécessairement plus présent, mais qu’il est en tout cas plus pris en compte.

Comment les dys affectent-ils les personnes concernées ?

On l’a vu, les troubles dys affectent différentes personnes de différentes manières. Une personne adulte dyslexique pourra avoir du mal à lire de manière efficace, et prendre du temps pour déchiffrer des mots. Une personne dysorthographique pourrait être très gênée par sa mauvaise orthographe, malgré ses efforts pour éviter de faire des fautes.

La dyspraxie peut également affecter des secteurs très larges. Une personne souhaitant pratiquer un métier manuel se sentira limitée, sans nécessairement comprendre pourquoi des gestes de précision sont si difficiles pour elle.

Au-delà de ces difficultés pratiques, les troubles dys peuvent avoir un effet particulièrement néfaste sur l’estime de soi des personnes affectées, en particulier lorsqu’elles ignorent qu’elles sont concernées. On verra alors des adultes persuadés qu’ils ont une déficience intellectuelle, ou mettant en place des stratégies de compensation particulièrement poussées pour esquiver leurs difficultés. Selon une étude de 2010, 40 à 60 % des enfants dyslexiques manifestaient une souffrance psychologique, avec de l’anxiété, de la dépression, ou encore un déficit d’attention.

Du côté du monde du travail, les problèmes peuvent aussi être légion. Une personne pourra voir ses capacités sous-exploitées, parce qu’elle ne réussit pas une tâche précise alors que d’autres ne lui posent pas de difficultés particulières. Cela rejoint le problème plus large de la prise en compte de la neuroatypie. Si l’on s’attend à ce que tout un chacun ait les mêmes performances, on n’inclut pas les profils atypiques.

La bonne nouvelle, c’est que les troubles dys se traitent. Chez les dyslexiques, 75 à 85 % des personnes prises en charge tiraient un bénéfice d’un traitement médical pour réduire leurs difficultés.

Les signes qui indiquent qu’on peut avoir un dys

On l’a évoqué, il peut parfois être difficile de déceler si l’on a un dys, en particulier à l’âge adulte. Quelques signes peuvent cependant orienter notre réflexion :

  •     J’ai de gros problèmes d’orthographe, et ce malgré mes efforts pour l’améliorer au fil des années
  •     Je suis très maladroit, j’ai eu des difficultés à apprendre certaines gestuelles comme faire mes lacets ou apprendre à conduire une voiture
  •     J’ai toujours eu du mal à prendre des notes, et je ne parviens pas à les organiser même si cela me cause des problèmes au travail ou dans ma vie quotidienne
  •     Je ne parviens pas à faire des calculs mentaux, même simples, et j’ai eu des difficultés scolaires à cause de cette incapacité
  •     J’oublie toujours mes rendez-vous et je suis très souvent en retard. Je n’ai jamais réussi à trouver une technique d’organisation qui fonctionne pour moi

Ces problématiques isolées ne sont pas des signes absolus qui identifient un dys, mais elles peuvent orienter un début de démarche. Ce qu’il faut retenir c’est que les dys peuvent nous causer des problèmes, et ce même si l’on a passé une partie de sa vie d’adulte à essayer de s’améliorer, ou à trouver des moyens de compensation.

Comment avoir la confirmation que j’ai un « dys » ?

Il est particulièrement crucial d’arriver à déterminer si les difficultés rencontrées sont dues à un dys, un trauma, une déficience ou d’autres facteurs. Et cela peut s’avérer compliqué. Par exemple, une personne autiste pourra avoir du mal à s’exprimer à l’oral. Est-ce dû à son TSA, à une dysphasie, ou à une anxiété sociale due à un rejet ?

On notera qu’il semblerait que les dys puissent être plus courants parmi les membres d’une même famille. L’étude de 1996 citée plus haut indiquait ainsi que 42 % des enfants dyscalculiques avaient des parents « de premier degré » ayant eux-mêmes des troubles de l’apprentissage.

C’est là où des professionnels peuvent intervenir pour déterminer ce qui relève du dys ou non. En général, la première étape passe par le médecin (traitant ou psychiatre), qui pourra ensuite orienter les personnes vers des spécialistes.

On peut alors faire un bilan psychométrique, qui prendra en compte différents aspects de notre fonctionnement neurologique. Des spécialistes comme des orthophonistes, des psychomotriciens, des neuropsychologues, etc. pourront faire passer des tests spécifiques.

Au final, cela permettra à la personne concernée de mieux comprendre comment elle fonctionne, et bien souvent de prendre soin d’une estime de soi parfois malmenée par les années de difficultés.

Conclusion

Les troubles « dys » affectent une part non négligeable d’entre nous, et s’ils n’ont pas été détectés dans l’enfance, ils peuvent mettre en difficulté des adultes qui ignorent pourquoi ils rencontrent des problèmes spécifiques.

Si l’on estime qu’on pourrait être concerné par un dys, on peut donc commencer par un bilan, afin de comprendre comment on fonctionne neurologiquement, et ainsi faire le tri. On rappellera pour conclure que les dys ne sont pas indicateurs d’une déficience intellectuelle, et que tout un chacun peut être concerné.

Publié par Marine

Journaliste HPI/TSA à la recherche du mot juste et d'un monde plus ouvert à la différence. Créatrice du podcast Bande d'Autistes !
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15 commentaires sur La constellation des dys – C’est quoi et suis-je concerné ?