Gilles a 50 ans. Après une enfance et jeunesse chaotiques sur les plans sociaux et scolaires, quelques épisodes difficiles avec consultations psys - "quelques boîtes de pilules et une tape sur l'épaule du spécialiste qui vous gratifie d'un ça va aller, prenez sur vous" - il a eu un déclic il y a une dizaine d'années en tombant sur un article sur les TSA. "En parcourant un article, j'ai cru qu'on parlait de moi, et en me documentant davantage, j'ai cru lire ma biographie."
Comme Gilles, des milliers de personnes vivent avec un malaise flou, un sentiment d'être "hors format". Pendant des années, elles consultent sans réponse, accumulent les étiquettes floues ou contradictoires. Ce phénomène a un nom : l'errance diagnostique. Un parcours du combattant où l'on cherche moins un traitement qu'une explication. Moins une guérison qu'une reconnaissance.
Ce que recouvre l'errance diagnostique
Une absence de diagnostic clair malgré une souffrance réelle
L'errance diagnostique, c'est d'abord cette frustration de ne pas trouver de mots justes pour décrire son vécu. Multiples spécialistes, batteries de tests, médications qui ne fonctionnent qu'à moitié... sans réponse stable ni soulagement durable. Le parcours médical s'étire, les consultations s'accumulent, et avec elles un sentiment grandissant d'incompréhension, voire de culpabilité. "C'est moi qui exagère ? Qui invente mes symptômes ?"
Cette absence de diagnostic clair ne signifie pas absence de souffrance. Au contraire. La personne vit avec des difficultés réelles – hypersensibilité sensorielle, épuisement social, troubles de l'attention, rigidité cognitive – mais sans grille de lecture pour les comprendre. Elle s'adapte comme elle peut, développe des stratégies de compensation, mais au prix d'un épuisement constant.
Des erreurs ou des diagnostics par défaut
Faute de formation spécifique, de nombreux professionnels posent des diagnostics "par défaut". Dépression, troubles anxieux, et parfois
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15 commentaires sur L'errance diagnostique : quand comprendre qui l'on est prend une vie entière
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Des mes 1 ans, le personnel de la crèche on donné l'alerte a ma mère.
Je n'ai pas parlé avant mes 6 ans et ne jouai que exclusivement tous seul.
A partir de 6 ans, mon hpi m'a permit de devenir invisible.
Car j'était capable d'aisance social par mimétisme et sur-adaptation. Un vrais caméléon.
Ce qui marche très bien avec 2-3 personnes. Mais au delà, je suis clairement autiste.
Sauf pendant les sortie Atypikoo, bizar ?
Suis née en 1979, au temps dire que tous les professionnel de santé, ne pouvait envisager le moindre tsa ou tdah. Face a ma sur-adaptation de hpi.
Mon hpi masque aussi mon tdah, par de très nombreux protocole que j'ai mis en place.
Merci les minuterie et alarme de téléphone. Merci les rituels de tsa...
J'ai vécu en pensent que mon décalage venait de mon hpi, et de mes trauma d'enfance.
Pour tous médecin ou psy j'était "une personne dans ca bulle, avec un manque de confiance...).
A 44 ans j'ai lue "Le surdoué et l'amour", dans lequel je me suis totalement reconnue.
Et ca m'a convaincue de faire enfin une vrai thérapie.
Psychiatre : Non, tous vient de vos trauma d'enfance, et d'un manque de confiance...
J'ai insisté sur le coté atypique, et il fini par m'aiguiller chez la bonne personne.
Une psychologue neuropsychologue psychothérapeute, qui c'est faire passer les teste hpi et tdah.
Elle ne si connais pas trop en tsa. Mais en reprenant la liste de tout les traits... Bin oui, je les ai tous !
Liste des trais tdah, je coche tous, analyse des bulletin scolaire, je coche tous.
Youtube et lire des livres mon énormément aidé a identifier tous ce qui peut me concerner.
Et a chaque foi que je découvre un truc qui peut me concerner, j'en parle a ma psy !
J'ai aussi des trauma d'enfance, et surement des troubles psychiatrique, encore du travail de recherche.
Et de séance chez ma psy...
Je pense que internet est génial pour identifier ce qui pourrait nous concerner.
Et aller trouver un spécialiste qui si connaisse sur ce qu'on pense avoir identifié.
Un psy c'est cher, mais c'est moins cher que de fumer ;)
😌👏
J'ai été voir une neuropsy apres 36 ans de cette errance médicale, a me demander ce qui n'allait pas chez moi.
Je suspectais un TDA, je suis ressortie de chez la neuropsy, en plus de la validation du TDA, avec un HPI et un TSA.
J'ai relu ma vie avec ce nouvel eclairage. Ça m'a remuée. Mais ca m'a aidée.
Ca m'aide beaucoup dans mon quotidien, à enfin aller voir des thérapeutes qui comprennent , et à pouvoir mettre des mots sur des maux et des fonctionnements atypiques.
Mon entourage a du mal a integrer ces nouvelles informations. Mon pere parle du TSA comme d'une maladie, ma mere me dit: mais le TDA , c'est pour les enfants!?
😑😣😮💨
Bref, je me sent un peu isolée et incomprise parfois. Meme par mon medecin généraliste.
Heureusement que j'ai les ressources en volonté et en mental pour aller chercher des professionnels qui sont dans la comprehension. C'est un parcours du combattant, quand on masque si bien.
J'espere que les infos de cet article et une connaissance plus juste des neuroatypies se propagerons dans la société dans un avenir proche.
il y a 8 moisMerci aussi de dire que le diagnostic n'est pas une fin en soi : l'après-diagnostic c'est le système D, et il vaut mieux avoir de l'argent.