Suis-je neuroatypique ? Tout savoir sur le diagnostic TSA, TDA/H, et DYS

Nous vivons dans une société où les individus se comparent beaucoup les uns les autres, où chacun peut se demander s’il appartient à la norme. Cela entraîne des questionnements tels que « est-ce que je suis normal ? », « est-ce que ma vie sociale est assez développée ? », « est-ce que je suis trop intense ? » Ces pensées mènent souvent à des conclusions hâtives, comme la perception de se sentir différent ou en décalage. Dans certains cas, il s’agit d’un manque de confiance en soi ou d’une remise en question excessive, mais cela peut aussi révéler un fonctionnement neuroatypique, plus spécifiquement d’une manifestation d’un trouble du spectre autistique (TSA), d’un trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), ou d’un trouble DYS. Quand on soupçonne cette possibilité, on peut se questionner sur la nécessité d’obtenir un diagnostic, sur les démarches à effectuer, ainsi que sur les difficultés que cela peut entraîner et les pistes à privilégier.

Qu'est-ce que la neuroatypie et les premiers signes à identifier ?

Le dictionnaire Le Petit Robert définit le terme « neuroatypique » dont le fonctionnement neurologique diffère de la norme. -> autiste, dys, HPI, TDAH, TSA. Il existe une diversité d’opinions parmi les spécialistes concernant l’inclusion du HPI dans la neuroatypie, mais les autres formes de neuroatypies constituent bien la base de cette terminologie. De manière moins théorique, se pose la question de la quantité de personnes concernées. La prévalence du TSA varie entre 1 % et 2 % dans la population générale, selon les pays et les groupes d'âge étudiés. Les dys touchent entre 5 à 10 % des enfants à l'échelle mondiale, avec des variations en fonction des formes de dys, des régions et des critères d'évaluation. La prévalence au niveau mondial du TDAH varie de 2 % à 7 %, avec une moyenne d'environ 5 %. Derrière ce chiffre, cela représente des millions de personnes confrontées quotidiennement à des défis dans leur vie professionnelle et personnelle. Derrières ces situations individuelles et uniques, il existe notamment trois formes de neuroatypie :

• Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental qui affecte la communication, les interactions sociales et entraîne des comportements et des intérêts répétitifs ou restreints. Il se manifeste de manière variée et se décline autour d’un « spectre».
• Les troubles DYS regroupent plusieurs troubles des apprentissages, tels que la dyslexie (qui concerne la lecture), la dysorthographie (relative à l’orthographe), la dyscalculie (liée aux difficultés de calcul), la dyspraxie (qui concerne la coordination motrice) et la dysphasie (relative au langage), qui affectent certaines compétences sans altérer l'intelligence globale.
• Le trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des difficultés persistantes d'attention, une impulsivité marquée et, dans certains cas, une hyperactivité.

Est-ce important de savoir si je suis neuroatypique ?

Les différentes formes de neuroatypie peuvent entraîner de nombreuses difficultés quotidiennes et devenir pesantes pour les personnes concernées. Les questionnements et les doutes peuvent s’amplifier au fur et à mesure des années laissant place à un profond désarroi à l’âge adulte. Le maintien dans cette situation peut provoquer des impacts sur la vie des individus neuroatypiques qui l’ignorent, comme un isolement social, une faible estime de soi, une tendance à l’autodénigrement et même des troubles anxieux. L'absence de diagnostic de l'autisme et du TDA/H augmente les risques de dépression et d'abus de substances, et implique un impact sur le bien-être mental et les interactions sociales. Les personnes qui cherchent des explications à leurs difficultés peuvent ressentir le besoin de comprendre l’origine de leurs blocages et de leurs problèmes. Cette recherche peut les amener à se renseigner sur les fonctionnements neuroatypiques. S’ils se reconnaissent dans la description de ces troubles, cela peut les pousser à entreprendre des démarches pour obtenir une confirmation officielle par un professionnel de santé spécialisé. Le diagnostic peut être vécu comme un soulagement, car les personnes concernées ressentent souvent le besoin de la reconnaissance de leur différence et de la compréhension que leurs difficultés ne proviennent pas d’un manque d’efforts. Ce nouveau point de départ permet de pouvoir affirmer leurs besoins et de ne plus chercher inutilement à dépasser leurs limites pour se conformer aux attentes des autres.

Est-ce impératif d’obtenir un diagnostic officiel ?

La nécessité d’obtenir un diagnostic de la neuroatypie dépend des situations personnelles. Lorsque certaines personnes identifient des manifestations évidentes de leurs troubles et qu’elles ne souhaitent pas effectuer de démarches cliniques pour confirmer les signes qui leur semblent suffisamment limpides, cela peut se comprendre. Pour autant, ces personnes ne pourront s’appuyer que sur leurs ressentis et leurs impressions et risquent potentiellement de garder un doute permanent sur la fiabilité de leurs conclusions tout de même subjectives. Pour obtenir la confirmation officielle et sans équivoque d’un trouble, il est indispensable de s’adresser à un professionnel de santé spécialisé et formé. Ce processus permet ensuite d’informer et d’affirmer de manière légitime son fonctionnement neuroatypique aux personnes de son entourage, notamment dans le cadre professionnel en cas de demande d’adaptation ou de besoins particuliers. En outre, l’obtention d’un diagnostic officiel est impératif dans le cadre de démarches spécifiques, comme la reconnaissance de la qualité du statut de travailleur handicapé (RQTH).

Comment éviter de confondre les signes du TSA, du TDA/H et des Dys ?

Il existe de nombreuses possibilités de confondre certaines caractéristiques du TSA, du TDA/H et des Dys parce que certaines peuvent être très proches. Par exemple, l’hyperfocalisation, c’est-à-dire, le fait de se passionner pour un sujet peut concerner aussi bien le TSA que le TDA/H, néanmoins, pour y voir plus clair, il faut préciser que généralement les passions des personnes avec un TSA persistent dans le temps, alors qu’elles sont souvent plus éphémères pour les personnes avec un TDA/H. De même, les signes du TSA peuvent parfois être confondus avec ceux des troubles DYS, notamment la dysphasie, car les deux peuvent causer des difficultés dans les interactions sociales. En effet, lors d’une discussion en groupe, les deux catégories de personnes peuvent éprouver des difficultés à échanger avec les autres. D’un côté, les personnes avec une dysphasie prennent souvent trop de temps pour s’exprimer parce qu’elles réfléchissent longuement à la manière de formuler leurs pensées. Du côté des personnes avec un TSA, la difficulté de parler en groupe est davantage liée aux difficultés sociales, comme la difficulté de comprendre l’ironie et le principe du tour de parole. Pour bien saisir les nuances et ne pas confondre les différentes formes de neuroatypie, il faut s’adresser à un professionnel spécialisé. De plus, certaines personnes cumulent plusieurs formes de neuroatypie, ce qui complique la distinction et la compréhension entre chaque trouble.

Quel est le parcours du diagnostic du TSA ?

Passation de tests avec un professionnel spécialisé

Certains adultes réalisent qu'ils pourraient être sur le spectre de l'autisme lorsqu’ils prennent conscience de leurs difficultés sociales, de leurs comportements répétitifs ou de leur hypersensibilité sensorielle. Le déclic peut aussi avoir lieu si un proche ou un membre de leur famille, notamment leur enfant, se fait diagnostiquer.

Seul un médecin peut valider un diagnostic officiel de TSA, mais d'autres professionnels (psychologues, neuropsychologues, orthophonistes) jouent un rôle crucial dans le processus d'évaluation et de diagnostic. Il est préférable de s’adresser à un médecin qui connaît le TSA, notamment un psychiatre spécialisé.

Le diagnostic du TSA repose sur les critères du DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) ou de la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies, publiée par l’OMS).

Le diagnostic repose sur plusieurs types d'évaluations :

• Entretien clinique approfondi : pour comprendre l’histoire personnelle et constater des signes de l’autisme.
• Tests neuropsychologiques : pour évaluer les compétences sociales, la compréhension du langage non-verbal, les comportements répétitifs…
• Bilan comportemental : Des outils comme l’ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) ou le questionnaire ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) sont utilisés pour évaluer les comportements typiques du TSA.
• Entretiens avec l'entourage : pour évaluer les signes de TSA depuis la petite enfance.

Prise en charge financière

Parcours public

Le coût des démarches dans le secteur public, dans un CRA (Centre Ressource Autisme) ou un CMP (Centre Médico-Psychologique), est entièrement pris en charge par la sécurité sociale.

Parcours privé

Le coût des démarches dans le secteur privé peuvent varier entre 300 et 1000 €.

Consultations avec un psychiatre conventionné secteur 1 et 2 : elles sont partiellement remboursées par la sécurité sociale et en complément par une mutuelle en fonction du tarif de base en vigueur au moment de la consultation.

Consultations avec un psychologue : elles ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, mais certaines mutuelles peuvent proposer un remboursement partiel.

Bilans neuropsychologiques : ils ne sont pas remboursés par la sécurité sociale et coûtent entre 300 et 800 € selon la durée et la complexité des tests.

ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule) : il n’est pas remboursé par la sécurité sociale et coûte entre 400 et 800 € pour un bilan complet.

ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised) : il n’est pas remboursé par la sécurité sociale et coûte entre 300 et 600 €.

Après la confirmation du diagnostic du TSA

Des aménagements spécifiques peuvent être mis en place :

• Aménagements professionnels : grâce à la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), il est possible de bénéficier d'aménagements spécifiques, comme de télétravail, d’horaires aménagés, d’un espace calme, d’outils de communication adaptés, de formations adaptées, d’aides financières, d’accompagnement pour le maintien de l’emploi, etc.
• Accompagnement thérapeutique : un suivi ou une thérapie comportementale et cognitive (TCC) peuvent être proposés pour mieux gérer ses difficultés sociales, sensorielles et émotionnelles.
• Aide au quotidien : un suivi par un éducateur spécialisé ou un ergothérapeute peut être proposé pour aider à mieux gérer certaines difficultés du quotidien.

Quel est le parcours du diagnostic des DYS ?

Passation de tests avec un professionnel spécialisé

De nombreux adultes ont appris à compenser leurs problèmes d’apprentissages dans leur quotidien. Cependant, des signes peuvent persister, comme des difficultés dans la lecture, l'écriture, le calcul, la coordination motrice ou la gestion du langage. Cette prise de conscience peut conduire à entreprendre des démarches pour confirmer l’origine de ces blocages grâce au diagnostic des DYS.

Il faut consulter un professionnel de santé en fonction de ses problèmes d’apprentissages :

• En cas de dyslexie ou de dysorthographie : il est conseillé de consulter un neuropsychologue ou un orthophoniste
• En cas de dysphasie : il est conseillé de consulter un orthophoniste
• En cas de dyscalculie : il est conseillé de consulter un neuropsychologue
• En cas de dyspraxie : il est conseillé de consulter un neuropsychologue ou un psychomotricien

Le diagnostic repose sur des bilans pluridisciplinaires :

• Bilan neuropsychologique : il permet d'évaluer les fonctions cognitives, l'attention, la mémoire, la perception visuo-spatiale, etc. Ce bilan est souvent indispensable pour diagnostiquer les troubles de l’apprentissage, comme la dyslexie, la dyscalculie ou la dyspraxie.
• Bilan orthophonique : indispensable pour évaluer les troubles de la lecture, de l’écriture et du langage oral (dyslexie, dysorthographie, dysphasie).
• Bilan psychomoteur ou ergothérapique : si un trouble de la coordination (dyspraxie) est suspecté, des tests psychomoteurs ou d’ergothérapie peuvent être réalisés.

Prise en charge financière

Parcours public

Le coût des démarches dans le secteur public est estimé entre 0 € et 50 € pour l'ensemble du parcours de diagnostic.

Établissement public : dans un hôpital public ou un CMP, les frais liés au diagnostic sont pris en charge par la sécurité sociale et en complément par une mutuelle (20% à 30% des frais).

Consultations avec un orthophoniste : elles sont remboursées par la sécurité sociale. Le bilan orthophonique est remboursé à 100 % par la sécurité sociale.

Parcours privé

Consultations avec un neuropsychologue : elles ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Les coûts pour un bilan complet peuvent varier de 300 à 800 € selon le type de tests et la durée du bilan.

Consultations avec un psychomotricien ou ergothérapeute : elles ne sont pas remboursées par la sécurité sociale. Les coûts pour un bilan complet peuvent varier de 100 à 400 €, selon le type de tests et la durée du bilan.

Après la confirmation du diagnostic d’un Dys

Un accompagnement peut être mis en place :

• Rééducation : un suivi peut être proposé avec un orthophoniste (pour les troubles du langage) ou un psychomotricien (pour les troubles de la coordination).
• Aménagements professionnels : si le diagnostic a un impact sur le travail, il est possible de demander des aménagements (temps supplémentaire pour les tâches complexes, outils de compensation comme un correcteur d’orthographe, ou ordinateur pour la rédaction, etc.).
• Soutien psychologique : un suivi psychologique ou psychothérapeutique peut être nécessaire pour retrouver confiance en soi.

Quel est le parcours du diagnostic du TDA/H ?

Passation de tests avec un professionnel spécialisé

Au préalable, en tant qu’adulte, il faut s’assurer que les signes du TDA/H coïncident avec son comportement. De manière non exhaustive, il peut s’agir de problèmes d'attention, d’impulsivité, de difficultés d'organisation, de tendances à l’addiction… Ensuite, il faut s’adresser à un neurologue spécialisé ou à un psychiatre spécialisé qui sont les seuls à être habiletés à poser un diagnostic. Certains d’entre eux réclament obligatoirement un courrier rédigé par un médecin généraliste pour entreprendre les démarches. Il est possible de consulter un neuropsychologue ou un psychologue qui pourront contribuer à l’évaluation. Le diagnostic du TDAH repose sur les critères du DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux) ou de la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies, publiée par l’OMS).

Le diagnostic du TDAH peut reposer sur un ensemble d’évaluations :

• Entretien clinique (anamnèse) : pour questionner le patient concernant ses difficultés et leur impact au quotidien et dans la vie personnelle, familiale et professionnelle.
• Tests neuropsychologiques : pour évaluer les fonctions cognitives comme l’attention, la mémoire de travail, ou encore l’impulsivité.
• Questionnaires et échelles de diagnostic : il s’agit de questionnaires à compléter soi-même et par ses proches.

Prise en charge financière

Parcours public

Le coût des démarches dans le secteur public est estimé à environ 100 €.

Dans un établissement public : dans un hôpital et un CMP, les frais liés au diagnostic sont pris en charge par la sécurité sociale et en complément par une mutuelle (20% à 30% des frais).

Professionnels conventionnés : les consultations des spécialistes libéraux en secteur 1 ou 2 sont partiellement prises en charge par la sécurité sociale et en complément par une mutuelle.

Parcours privé

Le coût des démarches dans le secteur privé est estimé entre 500 à 1 000 €.

Professionnels non conventionnés : les consultations de ces spécialistes libéraux sont partiellement prises en charge par la sécurité sociale et en complément par une mutuelle en fonction du tarif de base en vigueur au moment de la consultation.

Neuropsychologues et psychologues : les consultations de ces professionnels sont rarement prises en charge par la sécurité sociale mais certaines mutuelles proposent une couverture de ces frais.

Après la confirmation du diagnostic du TDA/H

Quand le diagnostic est confirmé, il est possible de mettre en place :  

• Médication : des psychostimulants (comme la Ritaline, Concerta) ou des non-stimulants (comme la guanfacine ou l’atomoxétine) peuvent être proposés.
• Psychothérapie : la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) peut être recommandée pour aider à gérer les symptômes au quotidien.
• Aménagements professionnels : des ajustements au travail peuvent être proposés pour aider les personnes sur leurs lieux professionnels.

Quelles sont les difficultés et les solutions relatives au parcours du diagnostic ?

Errance diagnostic

Certaines personnes entreprennent des démarches mais elles se retrouvent face à des professionnels qui ne parviennent pas à les comprendre ou les orienter correctement. Par conséquent, malgré le fait qu’elles ressentent une intuition ou une clairvoyance de leur situation, elles ne parviennent pas à obtenir le diagnostic correspondant à leur fonctionnement. Cette situation peut durer des années. Par ailleurs, les critères de diagnostic du TSA, du TDAH ou la dyslexie sont souvent conçus pour identifier des situations « évidentes ». Cependant, certaines personnes se trouvent dans une « zone grise », où elles manifestent des signes qui ne sont pas suffisamment marqués pour obtenir un diagnostic formel. Cela peut créer un sentiment d’exclusion pour ces individus qui ressentent leurs difficultés, mais ne peuvent pas les légitimer cliniquement.

D’autre part, plus de 80% des femmes autistes n’ont pas toujours pas été diagnostiquées avant l’âge de 18 ans. Derrière cette problématique, se profile plusieurs explications. Tout d’abord, les femmes qui présentent un TSA ont généralement appris à s’intégrer aux autres, à masquer leurs troubles ou à les compenser, on parle de « camouflage ». In fine toutes ces adaptations deviennent des obstacles pour déceler correctement leur neuroatypie. Ensuite, les outils de diagnostic ont globalement été développés par rapport au fonctionnement des garçons ou des hommes autistes, et comme il existe des différences notables entre les comportements masculins et féminins, les femmes se retrouvent écartées du bon diagnostic. Enfin, du fait notamment de leurs habitudes à masquer, compenser et à s’adapter constamment, de nombreuses femmes ont développé des troubles anxieux voire dépressifs, et par conséquent, ces problèmes, parfois plus visibles, détournent du bon diagnostic.

L’accompagnement de professionnels peu ou mal formés à la neuroatypie

La neuroatypie requiert une compréhension fine des spécificités cognitives, émotionnelles et comportementales. Lorsque les professionnels de santé ne sont pas suffisamment formés à ces particularités, cela peut conduire à des erreurs de diagnostic, à un accompagnement inadapté, voire à une minimisation des difficultés rencontrées. Certaines personnes autodiagnostiquées TSA craignent d’effectuer des démarches pour obtenir un diagnostic officiel par peur de ne pas être prises au sérieux par les professionnels. En effet, un comportement atypique peut être interprété comme un manque de motivation ou d’effort et ces carences aggravent le sentiment d’isolement des personnes neuroatypiques. Les femmes sont particulièrement impactées parce que les manifestations des formes de neuroatypies sont souvent décrites et observées sous le prisme masculin. Pourtant, certains signes du TSA et du TDAH sont différents entre les hommes et les femmes.

Choisir entre coût et délais

Le processus de diagnostic du TSA, des troubles DYS et du TDA/H dans les établissements publics (hôpitaux, CMP, CRA) est largement pris en charge par la sécurité sociale, mais les délais d’attente peuvent être extrêmement longs. Pour le diagnostic du TSA, l’attente peut prendre entre 6 mois à 2 ans, voire jusqu’à 4 ans dans certaines régions sous-dotées en professionnels formés. Il faut compter entre 6 mois et 1 an pour le TDAH et les DYS. Les consultations dans le privé offrent une alternative plus rapide, mais elles impliquent des frais plus élevés, souvent non remboursés. Il faut donc choisir entre rapidité et budget.

Obtenir un pré-diagnostic avec le test Neuroatypique de Atypikoo

En attendant un diagnostic officiel, vous pouvez effectuer une première auto-évaluation avec le test neuroatypique gratuit d’Atypikoo. Le test permet d’obtenir instantanément une évaluation personnalisée indiquant votre potentielle neuroatypie sur l’échelle de probabilité : absence d’indicateur, présence légère, présence modérée, suspicion, forte probabilité de TSA, TDA/H, DYS. Le test s’appuie sur des études scientifiques qui mettent en évidence les caractéristiques et les traits communs aux troubles de la neurodivergence. Afin d’assurer sa fiabilité et sa pertinence, le test a été revu par des psychologues spécialisés, et a été confronté à une étude sur 953 personnes diagnostiquées avec un TSA, un TDAH, ou un DYS, qui a permis de confirmer que le test offrait une orientation fiable pour identifier les traits de neuroatypie. Si les résultats indiquent une forte probabilité de neuroatypie, il est recommandé de consulter un professionnel de santé spécialisé pour une évaluation plus approfondie. Une liste de recommandations complète les résultats pour orienter correctement les personnes qui veulent entreprendre des démarches officielles.

Entre le moment où une personne réalise qu’elle pourrait être concernée par une forme de neuroatypie et la validation de son impression par un professionnel de santé, il peut s’écouler de nombreux mois ou années. Durant cette période parfois difficile à vivre, il est indispensable d’être entourée de personnes bienveillantes et compréhensives pour parler de ses ressentis et de ses émotions. Le fait de s’adresser à des professionnels formés et spécialisés permet de se sentir plus rapidement compris et entouré. Dans cette perspective, Atypikoo met à disposition un annuaire de professionnels de santé pour trouver plus facilement des praticiens qui pourront aider et accompagner les personnes qui entreprennent des démarches pour apprendre à mieux se connaître et à s’accepter.